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Bebê com AME recebe remédio de R$ 12 milhões

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Fotos: Instagram
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Semana do consumidor

Uma bebê de 1 ano e 3 meses foi internada nesta quinta-feira(19), para iniciar sua batalha conta a AME – Atrofia Muscular Espinhal. Kyara Lis, deu entrada no hospital de Curitiba para receber o tratamento com Solgesma.

Esse é considerado o medicamento mais caro do mundo. Com custo estimado em R$ 12 milhões, o tratamento foi custeado através de uma campanha on-line que arrecadou R$ 5 milhões. O restante do valor foi pago pelo Ministério da Saúde após uma determinação do Superior Tribunal de Justiça (STJ).

““Emocionados informamos que neste momento a Kyara Lis foi internada no Hospital Pequeno Príncipe, Curitiba – PR, para receber, trazida pelos anjos do Senhor, a terapia gênica, ZolgenSma. […] Lágrimas, emoção, medo, fé, amor, agradecimento e muita oração nos acompanham desde o início da semana”, disse a família em uma postagem nas redes sociais.

CASO PARECIDO
A pequena Aysha Goerigk, de 5 meses, cuja a família é moradora de Americana, morreu no dia 26 de setembro deste ano com a mesma doença. Além da arrecadação virtual, no dia da morte da bebê um evento arrecadaria fundos para o tratamento.

A bebê foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, a versão mais grave desta doença neurodegenerativa, sem cura, que pode resultar em morte ou dependência de respirador artificial antes dos dois anos de idade.

Foto: Reprodução


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