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Morre a pequena Aysha que precisava de remédio milionário

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Foto: Reprodução
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Semana do consumidor

Morreu neste sábado(26), a pequena Aysha Goerigk, de 5 meses. A menina ficou conhecida após uma luta para a compra de um remédio que custa cerca de R$ 12 milhões. A informação foi confirmada pela família através das redes sociais.

“Hoje é um momento triste, sofrido e de muita dor. Nossa pequena partiu e está no colo do Pai. Tentamos tudo o que foi possível mas cremos que o tempo de Deus é muito maior do nosso desejo de tê-la em nossos braços. Pedimos que vocês orem por nós e que Deus nos dê forças pra passarmos por tudo isso.
Mais tarde vamos informar sobre o velório”, disse a família em uma página da menina.

A bebê foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, a versão mais grave desta doença neurodegenerativa, sem cura, que pode resultar em morte ou dependência de respirador artificial antes dos dois anos de idade.

O medicamento Zolgensma, fabricado pela Novartis, é uma terapia gênica capaz de deter a progressão da doença. É administrado por via intravenosa, em dose única. Mas a grande dificuldade é adquiri-lo: atualmente, ele custa cerca de R$ 12 milhões.

Um show deveria acontecer neste sábado, na FIDAM, em busca de recursos para a família.


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